Kiedy rodzi się dziecko z FAS

z Małgorzatą Romanko,
dyrektor Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej w Lublinie,
rozmawia
Anna Augustowska

  • Właśnie mija rok odkąd w Lublinie działa Regionalny Punkt Diagnozy i Terapii FAS/FASD, utworzony przy Regionalnym Ośrodku Polityki Społecznej w Lublinie. Co było powodem uruchomienia tego miejsca?

– Rosnący problem nadużywania alkoholu w naszym społeczeństwie w ogóle sprawia, że mamy coraz więcej różnych problemów zdrowotnych i społecznych, których przyczyną jest alkohol. W naszym kraju nie są prowadzone statystyki, dotyczące spożywania alkoholu przez kobiety w ciąży. Nie możemy więc stwierdzić, czy liczba kobiet pijących w tym stanie rośnie. Jednak na podstawie ogólnie zwiększonej konsumpcji alkoholu można zakładać, że tym samym wzrosła liczba pijących kobiet, będących w ciąży a to sprawia, że coraz więcej dzieci rodzi się z dysfunkcjami wywołanymi przez alkohol. Według danych z 2020 roku na świat przychodzi 10 razy więcej noworodków z alkoholowym zespołem płodowym niż z zespołem Downa! To rodzi poważne problemy, a przecież wystarczy, aby przyszłe matki nie piły alkoholu i tej choroby nie będzie, zostanie całkowicie wyeliminowana. Chcę tu podkreślić, że nie ma bezpiecznej dawki i bezpiecznego rodzaju alkoholu dla ciężarnej – każda ilość, nawet tzw. jedna lampka wina, czy małe piwo może trwale uszkodzić płód.

Należy wiedzieć, że FASD – Spektrum Poalkoholowych Zaburzeń Rozwoju (ang. Fetal Alkohol Spectrum Disorders) to termin opisujący całe spektrum skutków rozwojowych, występujących u potomstwa matek pijących alkohol w okresie ciąży: fizycznych, poznawczych i behawioralnych. Najcięższym uszkodzeniem jest FAS – Alkoholowy Zespół Płodowy (ang. Fetal Alcohol Syndrome). Dzieci nim dotknięte mogą mieć różne trudności rozwojowe: trudności w uczeniu się, często pomimo prawidłowego rozwoju intelektualnego, opóźnienie rozwoju mowy, zaburzenia w komunikacji językowej, zaburzenia myślenia przyczynowo‑skutkowego czy nadpobudliwość. FAS nie można niestety wyleczyć, ale można odpowiednio wcześnie podjętymi działaniami terapeutycznymi i kompensacyjnymi poprawić jakość życia takiej osoby. Im wcześniej zapadnie diagnoza, najlepiej przed 5?‑6. rokiem życia, zanim dziecko trafi do szkoły, tym większa szansa na lepsze funkcjonowanie w życiu szkolnym i społecznym. Dlatego właśnie powstał nasz ośrodek.

To pierwsza tego typu placówka w naszym regionie oferująca – co istotne – bezpłatną pomoc dzieciom dotkniętym powyższymi zaburzeniami. Dotychczas mieszkańcy województwa lubelskiego mogli korzystać z bezpłatnego Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Dzieci z FASD przy Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie, w którym niestety trzeba długo czekać na diagnozę, lub z punktów komercyjnych, gdzie koszt diagnozy waha się obecnie w granicach 1000‑1200 zł.

  • Na czym polega praca ośrodka?

– W naszym punkcie dzieci diagnozowane są w oparciu o tzw. 4‑cyfrowy kwestionariusz waszyngtoński. Podstawą do stwierdzenia FAS – alkoholowego zespołu płodowego – jest występowanie: opóźnienia wzrastania, zarówno prenatalnego, jak i postnatalnego, charakterystycznych dysmorfii twarzy, tj. krótkiej szpary powiekowej, spłycenia rynienki podnosowej oraz czerwieni wargowej wargi górnej, a także uszkodzenia strukturalnego i funkcjonalnego ośrodkowego układu nerwowego. Jeżeli do tego obrazu dodamy potwierdzenie spożywania alkoholu przez matkę dziecka w trakcie trwania ciąży diagnozujemy FAS. W przypadku niepotwierdzenia któregoś z kryteriów diagnozą jest FASD lub zaburzenia innego rodzaju.

W czasie pierwszego roku naszej pracy diagnozę w kierunku FAS/FASD otrzymało 10 osób na 25 zakończonych postępowań diagnostycznych, a kolejne 22 osoby były w trakcie diagnozy. W tym roku przyjęliśmy już kolejnych 39 osób. Zakończono 23 postępowania z czego 7 to diagnoza w kierunku FAS/FASD. To pokrywa się ze statystykami, mówiącymi o szacowaniu tego problemu w populacji.

W punkcie pracuje 9 specjalistów, łącznie przeprowadzili z pacjentami 1178 godzin zajęć. Nasz zespół składa się z lekarzy, psychologów, terapeutów i pedagogów, neurologopedów. Współpracujemy też ze specjalistami z zewnątrz: pracownikami naukowymi, psychologami, lekarzami, pedagogami, logopedami, prawnikami, kuratorami sądowymi itp.

  • Kto może skorzystać z pomocy w ośrodku?

– Oferujemy kompleksową diagnozę dla dzieci, która obejmuje wielospecjalistyczne konsultacje: medyczną, pedagogiczną, psychologiczną, terapeutyczną. Z diagnozy mogą korzystać dzieci i młodzież ucząca się (do 24 r. ż.) z rodzin biologicznych, adopcyjnych, lub dzieci będące pod opieką pieczy zastępczej rodzinnej lub instytucjonalnej. Ponadto dla rodziców lub opiekunów dzieci z FAS/FASD możliwe jest skorzystanie z pomocy psychologicznej polegającej na poradnictwie, psychoedukacji, grupie wsparcia. Dzieci z FAS/FASD objęte są terapią w zakresie SI, a ich rodzice lub opiekunowie otrzymują instruktaż do pracy z dzieckiem w domu. W niektórych sytuacjach zalecamy kontakt z innymi specjalistami: lekarzem wybranej specjalizacji, pedagogiem szkolnym, logopedą, pracownikiem socjalnym, kuratorem itp.

  • W jaki sposób można zgłosić się do punktu?

– Zgłoszenie do ośrodka nie wymaga skierowania. Wystarczy skontaktować się telefonicznie lub on‑line z sekretariatem punktu, wypełnić formularz rejestracyjny i umówić się na konsultacje. W przypadku osób nieletnich konieczny jest udział w konsultacjach rodziców lub opiekunów. Oczywiście jest to całkowicie dobrowolne, dlatego staramy się informować – także lekarzy – o naszej działalności i zachęcamy, aby dzieci, u których istnieje podejrzenie zespołu FAS/FASD, były do nas bezzwłocznie kierowane.

Bardzo nam też zależy, aby kobiety, które spożywały alkohol w ciąży, wiedziały, że tego rodzaju zaburzenia mogą wystąpić i po zaobserwowaniu symptomów jak najszybciej przychodziły po pomoc, aby zminimalizować trudności u ich dzieci i pomóc w ich rozwoju, co także poprawi funkcjonowanie całej rodziny.

Regionalny Punkt Diagnozy i Terapii FAS/FASD działa w siedzibie Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej (ROPS) w Lublinie przy ul. Diamentowej 2, 20‑447 Lublin.

Szczegółowe informacje dotyczące działalności punktu znajdują na stronie internetowej ROPS w Lublinie: http://rops.lubelskie.pl

Informacje na temat pracy punktu można uzyskać telefonicznie pod numerem: 81 528 76 67 lub mailowo: rpdit@rops.lubelskie.pl