Charytatywny koncert z którego dochód zostanie przekazany na badania nad lekiem na CCHS – tak w Lublinie będzie obchodzony Światowy Dzień Chorób Rzadkich. „Zdejmij klątwę. Pieśni dla Ondyny” usłyszymy w CSK.
Klątwa Ondyny (Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji, CCHS) to bardzo rzadka i aktualnie nieuleczalna choroba. Osoby nią dotknięte podczas snu przestają oddychać, dlatego wymagają dożywotniego wspomagania czynności oddechowych za pomocą respiratora.
Wzrost zainteresowania Klątwą Ondyny na całym świecie spowodował polski film dokumentalny „Nasza Klątwa” w reż. Tomasza Śliwińskiego. To krótkometrażowa, osobista wypowiedź reżysera, który wraz z żoną, Magdą Hueckel ma dziecko chore na CCHS. „Nasza Klątwa” zdobyła liczne nagrody na festiwalach filmowych na całym świecie i była nominowana do Oskara w kategorii Najlepszy Dokument Krótkometrażowy w 2015 roku.
Fragmenty dokumentu zostaną wykorzystane podczas charytatywnego koncertu jaki przygotowano w CSK w Lublinie. 28 lutego o godz. 19 na scenie wystąpią: Gaba Kulka, Julia Marcell, Krystyna i Wojciech Cugowscy, Anna Wandtke, Sebastian Wypych, Gang Tango, Tarło i Maciek Gładysz oraz Miłosz Klimczuk.
Dochód z multimedialnego wydarzenie „Zdejmij klątwę. Pieśni dla Ondyny” będzie przekazany na badania nad lekiem na CCHS. Bilety do kupienia na stronie CSK są w cenie 119‑129 zł.
(oprac. jkg)
2023-02-20
Zobacz również:
