MEDICUS 10/2012

Nie omijać chorych z Parkinsonem

z Jadwigą Pawłowską-Machajek, prezesem Fundacji na rzecz Chorych na Parkinsona,  rozmawia Anna Augustowska

• Choroba Parkinsona to wyrok?

– Wyrok? Raczej nie – choroba ta nie skraca życia. Na pewno jest to jednak wstrząs. Bolesny i zwykle niespodziewany cios. Nawet jeśli staramy się być dzielni i silni, w pewnym momencie dociera do nas świadomość, że to choroba nieuleczalna, stale postępująca i prowadząca do inwalidztwa. Nie jest łatwo to zaakceptować. W moim wypadku rozpoznanie postawiono trzy lata temu. Wiem już, że trzeba czasu, aby przyjąć i pogodzić się z tą diagnozą.

• Dobrze dobrane leki nie wystarczą?

– Nikt nie zastąpi lekarza – trafna diagnoza, a potem indywidualnie dobrane leki pozwalają wiele lat żyć po rozpoznaniu choroby. Po wizycie u lekarza wychodzi się z receptą i trafia w… pustkę. W Lublinie i całym województwie chorzy z Parkinsonem nie mają zapewnionej specjalistycznej, przeznaczonej tylko dla nich pomocy psychologicznej, rehabilitacyjnej, brakuje np. ośrodków dziennego pobytu dla nich, nie mówiąc już o pomocy przy osobach w zaawansowanych stadiach tej choroby. Brakuje systemowych rozwiązań problemów, z jakimi borykają się chorzy. A przecież od tego zależy jakość życia chorych na Parkinsona.

• Pani postanowiła to zmienić i wiosną powołała Fundację na rzecz Chorych na Parkinsona. Jakie są cele działalności fundacji?

– Misją fundacji jest wszechstronna pomoc na rzecz chorych na chorobę Parkinsona oraz ich rodzin. Misję tę chcemy realizować m.in. poprzez upowszechnianie wiedzy o problemach chorych. Bardzo ważnym – wręcz strategicznym – celem działalności fundacji jest stworzenie w perspektywie 3-5 lat miejsca pobytu dziennego dla chorych na Parkinsona. Wokół fundacji już zebrała się grupa chorych, a także ich rodzin. Mamy wspólne cele, a co chyba w tej chwili dla nas najważniejsze, dajemy sobie wsparcie i poczucie, że nie jesteśmy sami, że mamy na kogo liczyć, że wokół są ludzie, którzy wiedzą, co czujemy i z jakimi się zmagamy problemami.

• Jakieś konkrety?

– Jesteśmy na początku drogi i dopiero się rozkręcamy, fundacja została zarejestrowana zaledwie w marcu, więc jesteśmy na starcie. Teraz intensywnie szukamy wsparcia profesjonalistów: przede wszystkim lekarzy, fizjoterapeutów, psychologów, dietetyków, a także wolontariuszy. Marzy nam się, aby chorzy (w naszym województwie z Parkinsonem zmaga się ok. 600-800 chorych) mieli szansę przede wszystkim na kontakt z lekarzami specjalizującymi się w leczeniu Parkinsona, ale także na specjalistyczną a nie tylko ogólnie neurologiczną rehabilitację. Jako fundacja jesteśmy gotowi takie spotkania organizować – mamy do dyspozycji salę konferencyjną i salę, w której można prowadzić rehabilitację, zajęcia z psychologiem itd. Takiej pomocy potrzebują także rodziny i bliscy chorych, często bezradni i pogubieni. Do nich także kierujemy nasze działania.

We wrześniu uruchomiliśmy lokalną mini-kampanię społeczną, skierowaną zarówno do chorych i ich rodzin – chcemy dotrzeć do nich z informacją o działalności Fundacji – jak i do ogółu lokalnej społeczności, by poszerzyć wiedzę o chorobie Parkinsona oraz przybliżyć rzeczywiste problemy borykających się z nią chorych.

Jeśli wśród lekarzy znajdą się osoby zainteresowane współpracą z nami, gorąco namawiamy do skontaktowania się z nami.

FUNDACJA NA RZECZ
CHORYCH NA PARKINSONA

ul. Leszczyńskiego 23, 20-069 Lublin

tel. 535 94 11 33

Napisz do nas: fundacja@stronaparkinsona.pl