MEDICUS 06/2011

Uporczywe leczenie jest błędem w sztuce

z dr. hab. Tomaszem Dangelem, anestezjologiem, lekarzem Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, członkiem Komitetu Etyki Klinicznej Instytutu Centrum Zdrowia Dziecka rozmawia Anna Augustowska

• Lekarze opiekujący się nieuleczalnie chorymi dziećmi dostali właśnie opracowane przez ekspertów Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego zalecenia, dotyczące zaniechania i wycofania się z uporczywego leczenia. Co było powodem powstania tego dokumentu?

– Głównym celem podjęcia tej pracy była ochrona dzieci, rodziców, lekarzy, pielęgniarek i innych pracowników szeroko rozumianej pediatrii przed jatrogennymi skutkami uporczywej terapii. Innymi celami były edukacja lekarzy, edukacja społeczna, promocja opieki paliatywnej oraz wprowadzenie zmian w prawie. Mieliśmy świadomość, że sytuacja w polskiej pediatrii dojrzała do zmiany w tej dziedzinie.

 

• Co było najtrudniejsze w przygotowaniu zaleceń?

– Dla mnie, jako osoby koordynującej pracę grupy ekspertów, najtrudniejsze było utrzymanie odpowiedniego tempa prac i uzyskanie od autorów poszczególnych rozdziałów. Pisanie i dyskusje nad tekstami były najprzyjemniejszą częścią mojej pracy. Jeżeli chodzi o sprawy merytoryczne, to zdecydowanie najtrudniejsze dla nas, lekarzy, są zagadnienia prawne z uwagi na niejasność i niespójność polskiego prawa.

 

• „Uporczywe leczenie” – czy istnieje definicja tego zjawiska? W którym momencie leczenie staje się „uporczywe”?

– Prof. Marek Wichrowski uważa, że termin „uporczywa terapia” należy do tzw. pojęć nieostrych. Nie można go zdefiniować w sposób precyzyjny, ponieważ wszystkie pojęcia, które służą do opisania tego, co jest uporczywą terapią i tego, co nią nie jest, mają charakter rozmyty. Używanie tego pojęcia jest jednak konieczne z przyczyn prawno-medycznych. Definicję podała Polska Grupa Robocza ds. Problemów Etycznych Końca Życia [Medycyna Paliatywna w Praktyce 2008, 2, 3, 77–78]. Brzmi ona następująco: „Uporczywa terapia jest to stosowanie procedur medycznych w celu podtrzymywania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta. Uporczywa terapia nie obejmuje podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, łagodzenia bólu i innych objawów oraz karmienia i nawadniania, o ile służą dobru pacjenta”. Leczenie staje się uporczywe, gdy jego celem przestaje być dobro dziecka, a lekarz, podejmując terapię, kieruje się np. własnym poczuciem winy, ulega presji rodziców albo ma zespół wypalenia zawodowego i nie potrafi przekazać informacji, że dalsze leczenie nie przyniesie korzyści.

 

• Lekarze z racji swego zawodu, w naturalny sposób czują opór przed odstąpieniem od leczenia. Myślę, że to wyjątkowo trudne, kiedy ma się pod opieką dziecko.

– Nie chodzi o odstąpienie od leczenia, ale o zastąpienie daremnego, agresywnego i szkodliwego sposobu postępowania opieką paliatywną. Opieka paliatywna to też leczenie. Decyzje o zaprzestaniu uporczywej terapii na rzecz opieki paliatywnej rzeczywiście mogą być trudne. Nie powinny jednak przekraczać możliwości lekarzy specjalistów. Są one zgodne z Kodeksem Etyki Lekarskiej. Uważam, że dzieci i ich rodzice powinni mieć takie samo prawo do wyboru opieki paliatywnej jak osoby dorosłe. Jeżeli lekarz czuje opór przed odstąpieniem od uporczywej terapii, powinien zwrócić się o konsultację do innego lekarza, np. specjalisty medycyny paliatywnej. Uważamy, że stosowanie uporczywej terapii jest błędem w sztuce lekarskiej.

 

• Z drugiej strony, lekarze czują też opór przed opiekowaniem się mniej „atrakcyjnymi” przypadkami. Czy dzieci z ciężkimi chorobami neurologicznymi „łatwiej” wysłać do hospicjum i zaprzestać stosowania uporczywego leczenia niż np. dziecko z chorobą onkologiczną?

– Lekarze pracujący w szpitalach słusznie postępują, kierując dzieci z nieuleczalnymi chorobami neurologicznymi do hospicjów domowych. Dzieci te nie powinny być przetrzymywane w szpitalach. Jedyny problem, jaki tu dostrzegam, to zapewnienie prawidłowego żywienia dzieciom z dysfagią. Wiele dzieci kierowanych do nas jest tragicznie wyniszczonych, ponieważ nie założono w odpowiednim czasie gastrostomii i nie rozpoczęto leczenia żywieniowego. Nie należy porównywać decyzji podejmowanych przez onkologów i neurologów, choćby z tego względu, że onkologia dziecięca działa pod wielką presją propagandy sukcesu. Z tego powodu niepowodzenia w tej specjalności są przyjmowane z wielkim trudem.

 

• Czy pamięta Pan ze swego doświadczenia sytuację, kiedy nie był pewien, czy nie za wcześnie zdecydował o zaprzestaniu leczenia u dziecka?

– To nie ja jako lekarz hospicjum podejmuję decyzję o zakończeniu leczenia w szpitalu. W hospicjum nie prowadzimy leczenia przedłużającego życie. Pamiętam dziewczynkę z guzem mózgu, skierowaną do nas po zakończeniu leczenia onkologicznego z objawami nadciśnienia śródczaszkowego. Po zrobieniu tomografii komputerowej okazało się, że zatkany był dren zastawki komorowo-otrzewnowej. Po wymianie drenu stan chorej na jakiś czas poprawił się. Ze swojej kariery lekarskiej pamiętam wiele przypadków, gdy niepotrzebnie stosowałem agresywne metody u chorych, którzy wkrótce potem umarli.

 

• Czy będą prowadzone szkolenia dla lekarzy?

– A czy nie wystarczy je przeczytać? Na majowym posiedzeniu Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego prof. Anna Dobrzańska, konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii powiedziała, że włączy Wytyczne do programu specjalizacji z pediatrii. Na zjeździe PTP w Szczecinie (11 czerwca 2011 r.) odbędzie się sesja na ten temat. Wszyscy uczestnicy Zjazdu otrzymają egzemplarz Wytycznych PTP. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci prowadzi szkolenia dla lekarzy i pielęgniarek w zakresie pediatrycznej domowej opieki paliatywnej.

 

• Trudno będzie zachęcić lekarzy do stosowania się do zaleceń?

– Nie zamierzam nikogo zachęcać. To są sprawy sumienia. Naszą intencją było pomóc kolegom lekarzom, którzy tego rodzaju wskazówek potrzebują. Pamiętam, że gdy byłem początkującym anestezjologiem w CZD, bardzo brakowało mi tego typu wsparcia.

Prawa do życia nie można rozpatrywać w oderwaniu od prawa do śmierci w przypadkach nieuleczalnych chorób u dzieci. Uprawianie medycyny – w uznaniu jedynie prawa do życia i równoczesnym sprzeciwie wobec śmierci – ogranicza ją do działań mających na celu wydłużenie życia za każdą cenę i w każdym przypadku. To jednostronne podejście może prowadzić do działań jatrogennych, eksperymentów medycznych i uporczywej terapii.

Brytyjskie towarzystwo pediatryczne wśród sytuacji klinicznych wymienia tzw. sytuację „bez szans”, która uprawnia do wycofania lub zaniechania terapii podtrzymującej życie. Niepotrzebne przedłużanie leczenia w tych warunkach staje się daremne, uciążliwe i sprzeczne z najlepszym interesem pacjenta. Dlatego lekarz nie ma moralnego ani prawnego obowiązku, aby je prowadzić (…)

Magisterium kościoła katolickiego stwierdza, że „życie ziemskie jest dobrem podstawowym, ale nie absolutnym. Z tego powodu należy określić granice obowiązku podtrzymywania życia ludzkiego”.

Ze wstępu do zaleceń dotyczących zaniechania i wycofania się
z uporczywego leczenia podtrzymującego życie dzieci