Z Lublina do Europejskiej Sieci Referencyjnej

Jerzy Jakubowicz

Jerzy Jakubowicz

Klinika Onkologii, Hematologii i Transplantologii Dziecięcej i Klinika Okulistyki Ogólnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie odniosły wielki sukces medyczny i zostały zaliczone do Europejskiej Sieci Referencyjnej (ESR), której celem jest leczenie chorób rzadkich i skomplikowanych schorzeń wymagających wysokospecjalistycznej opieki, a także łączenia fachowej wiedzy i zasobów.

Klinika Onkologii, Hematologii i Transplantologii Dziecięcej UM w Lublinie, której kierownikiem jest prof. Jerzy Kowalczyk wraz z podobną kliniką Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku, są dwoma unikatowymi oddziałami medycznymi w Polsce, które są zaliczone do ESR. Działalność ich uzupełnia Klinika Chirurgii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, która jest ośrodkiem specjalistycznym, wykonującym określone zabiegi w ramach ESR.

Zespoły Klinik Europejskich zajmują się chorobami rzadkimi, a do nich są zaliczane choroby nowotworowe u dzieci. Kliniki te reprezentują podobny poziom diagnostyczny, terapeutyczny i opieki nad pacjentem. W ramach współpracy tych zespołów będą zapadały decyzje, którzy pacjenci będą mogli być leczeni na miejscu, a którzy wymagają skierowania i leczenia w ośrodkach specjalistycznych. Takich ośrodków w Europie nie ma dużo, bo koszt ich działalności jest olbrzymi. Jak mówi prof. Jerzy Kowalczyk, w większości przypadków chodzi o transfer fachowej wiedzy medycznej, a nie pacjenta i to jest zasadnicza istota Europejskich Sieci Referencyjnych (ESR). Sieć jest zorganizowana w ten sposób, że w całej UE mamy 54 ośrodki onkologii i hematologii dziecięcej. W myśl tych założeń, jeżeli pacjent w UE trafia do jakiegoś szpitala, a tam pojawią się problemy w jego zdiagnozowaniu i leczeniu, to tego chorego można skierować do ośrodka
referencyjnego w danym kraju lub zwołać konsylium międzynarodowe. Do każdego przypadku powoływany jest oddzielny zespół w ramach tych 54 ośrodków Sieci Europejskiej. Jeżeli zapadnie decyzja, że pacjent wymaga leczenia w ośrodku zagranicznym, to koszty terapii ponosi państwo, którego obywatelem jest chory. Onkologia dziecięca jest jedną z najlepiej zorganizowanych specjalności w Europie. W grudniu 2016 r. pierwsze ośrodki w sieci zostały zatwierdzone przez Dyrektoriat ds. Zdrowia Komisji Europejskiej. W lutym 2017 r. na konferencji w Wilnie, z udziałem J.-C. Junckera, przewodniczącego Komisji Europejskiej, działalność sieci została oficjalnie zainaugurowana. W ostatnich dniach marca 2017 r. prof. Kowalczyk był na zebraniu roboczym w Padwie, na którym zastanawiano się, jak, przynajmniej częściowo, włączyć do sieci (transfer wiedzy) kraje, które nie należą do UE, a poziom nakładów w nich na ochronę zdrowia jest niski.

Klinika Okulistyki Ogólnej UM w Lublinie, kierowana przez prof. Roberta Rejdaka, jako jedyna placówka z Polski została zaproszona i zakwalifikowana do współpracy w ramach Europejskich Sieci Referencyjnych Okulistycznych Chorób Rzadkich, organizowanych i finansowanych przez Unię Europejską. Koordynatorem projektu Europejskich Sieci Referencyjnych Okulistycznych Chorób Rzadkich jest prof. Helene Dolfus ze Strasburga. W skład tej sieci będzie wchodzić 30 szpitali z całej Europy (Francja, Belgia, Niemcy, Włochy, Wielka Brytania, Szwajcaria). Projekt dotyczy chorób rzadkich z zakresu neurookulistyki, chorób siatkówki, chorób dzieci. Choroby rzadkie stanowią bardzo zróżnicowaną grupę chorób, najczęściej o podłożu genetycznym lub o charakterze anomalii rozwojowych. Są główną przyczyną niskiej ostrości wzroku u dzieci i młodych dorosłych. Postawienie diagnozy wymaga wielu badań, w tym genetycznych. Leczenie wymaga zespołu lekarzy i jest multidyscyplinarne. W niektórych chorobach leczenie jeszcze nie istnieje, jest w trakcie opracowywania lub wymaga innowacyjnych technologii (terapia genowa, neuroproekcja, przeszczep komórek macierzystych, implanty siatkówkowe). Zgodnie z założeniami sieci, chorzy z Polski mają, po wstępnym rozpoznaniu, trafiać do Lublina jako jedynej kliniki referencyjnej w naszym kraju. Dzięki specjalnej sieci komputerowej oraz kontaktom bezpośrednim ze specjalistami z Europy, choroby mają być konsultowane na najwyższym poziomie. Na początku Europejska Sieć Referencyjnych Okulistycznych Chorób Rzadkich będzie funkcjonować na zasadzie wolontariatu. Zdaniem prof. Roberta Rejdaka, w najbliższej przyszłości uda się pozyskać pieniądze niezbędne do rozbudowy działalności sieci. W chwili obecnej planowane są w Ministerstwie Zdrowia spotkania robocze, dotyczące kwestii organizacyjnych. Prof. Rejdak podkreśla, iż sieć dotyczy wielu dziedzin medycyny. Natomiast z zakresu okulistyki Klinika Okulistyki Ogólnej jest jedyną w Polsce, która będzie brać udział w sieci rzadkich chorób oczu.

Celem sieci referencyjnej jest skrócenie czasu postawienia diagnozy, współpraca pomiędzy ośrodkami, rozpoznanie dotąd nierozpoznanych przypadków, zwiększenie dostępu do badań genetycznych oraz nowych metod leczenia. Prof. Robert Rejdak, podobnie jak prof. Jerzy Kowalczyk, podkreśla, że sprawne międzynarodowe lotnisko w Lublinie jest niezbędne dla dalszego, tak pięknego rozwoju lubelskiej nauki.

Jerzy Jakubowicz