25-lecie Stowarzyszenia Osób Chorych na Łuszczycę w Lublinie

14 września 2019 r. obchodzono 25-lecie istnienia Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie, które powstało jako pierwsze w Polsce. Jego twórcy za cel obrali sobie współdziałanie ze służbą zdrowia w zakresie szerzenia wiedzy o przyczynach i przebiegu choroby, a także o aktualnych metodach leczenia, zwłaszcza w warunkach domowych. Stowarzyszenie prowadzi regularną działalność organizując spotkania robocze oraz integracyjne i towarzyskie. Opracowano również pierwszy poradnik dla chorego na łuszczycę.

Łuszczyca jest chorobą społeczną. W Polsce na łuszczycę choruje ok. 1,4 mln osób, co stanowi ponad 3,5 proc. populacji, a w naszym regionie to ok. 54 tys. osób, co stanowi 3,1 proc. ludności.

Łuszczyca to przewlekła choroba zapalna, pojawiającą się pod wpływem różnych czynników prowokujących u osób predysponowanych. Nie jest to choroba wyłącznie skóry, bo wielu pacjentów z łuszczycą cierpi również na łuszczycowe zapalenie stawów. U chorych tych częściej powstaje cukrzyca i choroby na podłożu miażdżycowym. U jej podłoża leżą zaburzenia immunologiczne. W ostatnich dwu dekadach prowadzone są badania nad limfocytami T i uwalnianymi z nich cytokinami, jako pełniącymi główna rolę w patogenezie łuszczycy. W wyniku tych badań uzyskano tzw. leki biologiczne, które mają zdolność wybiórczego hamowania procesów zapalnych specyficznych dla łuszczycy. Najczęstszą postacią kliniczną jest łuszczyca zwykła.

Niektóre postacie choroby np. erytrodermia łuszczycowa, łuszczyca krostkowa, uogólniona wymagają leczenia szpitalnego. Niestety, łóżek szpitalnych jest mało. W naszym regionie łóżka szpitalne dermatologiczne są w Klinice Dermatologicznej SPSzK nr 1, w 1 Wojskowym Szpitalu Klinicznym, w NZOZ Med-Laser w Lublinie i w SPWSzS w Chełmie. Istotnym problemem odbijającym się na jakości leczenia jest niska wycena przez NFZ procedur dermatologicznych

Dzięki temu, że w 2001 r. powstał oddział pobytu dziennego w NZOZ Med-Laser, pacjenci zyskali możliwość korzystania z pełnej opieki, tj. z kąpieli solankowych i siarkowych, naświetlań PUVA i UVB oraz miejscowej farmakoterapii. W tym samym roku stowarzyszenie dołączyło do EUROPSO (EUROPEAN FEDERATION
OF PSORIASIS ASSOTIATIONS
), a we wrześniu 2003 r. stowarzyszenie otrzymało główną nagrodę w prestiżowym konkursie zorganizowanym przez EUROPSO. Polski projekt połączenia leczenia dermatologicznego z psychoterapią został jednogłośnie wybrany jako najlepszy. Dzięki funduszom pozyskanym wraz z nagrodą możliwe było przeprowadzenie szeregu spotkań psychologiczno-terapeutycznych dla wszystkich chętnych z regionu.

W maju 2007 roku Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie zostało pełnoprawnym członkiem IFPA (International Federation of Psoriasis Association), organizacji zrzeszającej obecnie ponad 50 państw. Stowarzyszenie wystąpiło z inicjatywą stworzenia w Polsce długoterminowej strategii leczenia chorych na łuszczycę, objęcia osób najciężej chorych programem leczenia biologicznego, a także ponownego wpisania łuszczycy na listę chorób przewlekłych.

Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie mieści się przy ul. Młyńskiej 14 A. Opiekunem medycznym stowarzyszenia jest dermatolog Adam Borzęcki

Jerzy Jakubowicz