Chorzy na Parkinsona chcą otworzyć drzwi

MEDICUS 1-2/2014

Chorzy na Parkinsona chcą otworzyć drzwi

W Lublinie na początku stycznia ruszyła ogólnopolska kampania społeczno-edukacyjna „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”. Zainaugurowała ją 9 stycznia br. odbywająca się w ratuszu miejskim konferencja, w której uczestniczyli lekarze specjalizujący się w leczeniu chorych na Parkinsona, a także licznie przybyli pacjenci i ich opiekunowie.

Ambasadorami kampanii, a są wśród nich prof. Ewa Łętowska, Anna Seniuk i Stanisław Sojka, zostali także znani lublinianie: Krzysztof Cugowski z zespołu Budka Suflera i Tomasz Wójtowicz – siatkarz, złoty medalista mistrzostw świata.

– Ta kampania jest wyrazem buntu przeciw pozbawianiu chorych na Parkinsona prawa do właściwej opieki medycznej i życia – mówiła Jadwiga Pawłowska-Machajek, prezes lubelskiej Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona. – W Polsce tylko niektórzy chorzy mają dostęp do skutecznych terapii. Inni są skazani na kalectwo i powolną śmierć. Chcemy o tym mówić, aby zmienić świadomość społeczną na temat tej nieuleczalnej choroby, a także upomnieć się o lepsze możliwości leczenia i pomocy pacjentom.

Wiedza Polaków o chorobie Parkinsona jest niewielka – większość kojarzy ją tylko z drżeniem rąk u ludzi, których spotykamy na ulicach. Ludzi na tyle jeszcze sprawnych, że na te ulice mogą wyjść. Dużej części chorych nie widzimy w ogóle. Zaawansowane stadium choroby Parkinsona to zamknięcie w czterech ścianach, inwalidztwo, utrata pracy, ból i całkowite uzależnienie od opiekunów. Stąd hasło kampanii – „Parkinson za zamkniętymi drzwiami” – wyjaśniają jej organizatorzy.

Drżenie kończyn to jedynie objaw początkowy. Choroba Parkinsona jest schorzeniem nieuleczalnym i postępującym. Pacjenci w zaawansowanym stadium choroby stają się zupełnie niesamodzielni i całkowicie zdani na pomoc osób trzecich. Narastają trudności w poruszaniu się, upadki, zaburzenia mowy, oddychania, drżenie, otępienie. Zwykłe, codzienne czynności, takie jak chodzenie, mycie, ubieranie się, a nawet jedzenie i picie są dla nich niewykonalne.

W Polsce na Parkinsona choruje 70 tysięcy osób; na Lubelszczyźnie ok. 3 tysięcy. Każdego roku chorobę tę stwierdza się u 8 tysięcy osób.

– Choroba Parkinsona jest, co prawda, nieuleczalna, ale można skutecznie niwelować jej objawy, zapewniając chorym poprawę sprawności, a nawet powrót do codziennych aktywności czy pracy zawodowej – podkreślali uczestniczący w konferencji lubelscy neurolodzy: prof. Konrad Rejdak, kierownik Kliniki Neurologii PSK 4, Tomasz Hasiec, ordynator oddziału neurologii szpitala im. kard. Wyszyńskiego, a także Ewa Papuć z Kliniki Neurologii PSK 4. Nie kryli jednak, że w Polsce nie ma dostępu do wszystkich skutecznych terapii. Jedyna refundowana metoda z trzech istniejących ma (jak każde leczenie) szereg przeciwwskazań. Pacjenci, którzy z tej terapii nie mogą skorzystać, są pozbawieni właściwego leczenia i skazani na postępujące
inwalidztwo i wykluczenie społeczne, ponieważ obecny system opieki zdrowotnej nie ma dla nich żadnej innej propozycji. Tymczasem są terapie, które mogłyby im pomóc. W wielu krajach są stosowane nawet od dziesięciu lat.

W Polsce refundowana jest tylko jedna z nowoczesnych terapii – głęboka stymulacja mózgu (DBS). W lubelskim ośrodku, który należy do wiodących pod tym względem w kraju, wykonano już ponad 100 zabiegów wszczepienia elektrod, pozwalających na stymulację mózgu. – Wśród naszych pacjentów, którzy korzystają z DBS, nie ma osoby, która nie odczułaby pozytywnych zmian w stanie zdrowia – mówiła dr Papuć.

– Pacjenci w zaawansowanym stadium choroby, którzy nie reagują na leczenie doustne, mogliby korzystać także z pozostałych nowoczesnych terapii: wlewów z lewo- i karbidopy lub apomorfiny. Niestety, mimo naszych starań, wciąż czekamy
na decyzję o refundacji tych niezwykle kosztownych metod leczenia – mówił prof. Rejdak, podkreślając, że jednak coraz bardziej staje się realna nadzieja na zmianę tej sytuacji.

Już w maju ub. r. polscy neurolodzy przekazali na ręce senatora Rafała Muchackiego, przewodniczącego Senackiej Komisji Zdrowia postulaty zmian koniecznych do uzyskania poprawy warunków i dostępności terapii u chorych w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona.

Kampania „Parkinson za zamkniętymi drzwiami” jest wspólną inicjatywą pacjentów i lekarzy. Jej organizatorem jest Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona, której partnerują stowarzyszenia z całej Polski, a patronat merytoryczny nad akcją objęło Polskie Towarzystwo Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych oraz Sekcja Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. To także apel do ministerstwa zdrowia o dostrzeżenie problemu tej grupy chorych.

Niezwykle wymowny jest plakat promujący kampanię, którego autorem jest Andrzej Pągowski. Chorzy czekają na terapię, która przywróci im sprawność i odda życie, jak na zbawienie.

– Zdajemy sobie sprawę, że same chęci, a nawet działania pacjentów to za mało. Potrzebujemy silnego wsparcia decydentów, którzy również dostrzegą potrzebę wprowadzenia zmian – podsumowała Jadwiga Pawłowska-Machajek, prezes lubelskiej Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona.

Dostęp do każdej z trzech nowoczesnych metod leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona pozwoliłby zmniejszyć negatywne następstwa choroby i znacząco zwiększyć komfort życia, zarówno chorych, jak i ich bliskich. – Pozbawienie pacjentów tych skutecznych metod leczenia prowadzi z kolei do dramatycznego obniżenia jakości życia chorych i ich najbliższych, a także do ich wykluczenia społecznego przy postępującym procesie zniedołężnienia. Tym samym wzrastają ogromnie koszty opieki nad pacjentem i koszty leczenia powikłań – podkreślał w czasie warszawskiej inauguracji kampanii prof. dr hab. n. med. Grzegorz Opala z Polskiej Rady Mózgu.

Anna Augustowska