Zacznijmy mówić, aby zacząć leczyć

MEDICUS 10/2012

Zacznijmy mówić, aby zacząć leczyć

z dr n. med. Ewą Baszak-Radomańską, ginekologiem-położnikiem i seksuologiem, rozmawia Anna Augustowska

• Jest pani pierwszym polskim, a wszystko wskazuje na to, że także pierwszym w Europie lekarzem, który wygrał konkurs finansowany przez amerykańską organizację National Vulvodynia Association. Podkreślmy – to organizacja państwowa, a więc …

– A więc taka, która otrzymuje pieniądze na swoją działalność od rządu amerykańskiego, czyli z podatków mieszkańców USA. Dr. Stanley C. Marinoff Vulvodynia Career Development Award jest nagrodą przeznaczoną na rozwój ośrodka badawczego lub terapeutycznego zajmującego się przewlekłym bólem sromu lub bólem związanym ze współżyciem seksualnym u kobiet (wulwodynią). Nagroda przyznawana jest raz w roku, polega na współfinansowaniu projektu przedstawionego do konkursu. Zwykle przyjmuje się, że takie organizacje będą finansować działania służące wyłącznie Amerykanom (w tym wypadku powinny trafić do jakiegoś amerykańskiego ośrodka), tymczasem nagroda trafiła do Lublina. Nie kryję, że jest to dla mnie szalenie ważne, bo potwierdza w sposób obiektywny i rzetelny, że moja praca w zakresie leczenia wulwodynii i przewlekłego bólu miednicy idzie w dobrym kierunku. I że warto zainwestować w tworzony przeze mnie – pierwszy w Polsce – ośrodek wielokierunkowo zajmujący się kobietami z przewlekłym bólem ginekologicznym, przede wszystkim bólem sromu.

 

• Co sprawiło, że został doceniony ośrodek w Lublinie?

– Leczeniem wulwodynii zajmuję się od kilku lat. To moja pasja. Poświęcam jej wiele zapału i pracy, bo problem wymaga wielodyscyplinarnego podejścia, cierpliwości i taktu. W Polsce kobiety, które zmagają się z tego typu objawami, żyją w przekonaniu, że są w tym całkowicie odosobnione. Krępują się o tym mówić, nie wiedzą, gdzie szukać pomocy, wędrują od jednego ginekologa do drugiego, potem do psychiatry, a ich cierpienie nie ustępuje. Z drugiej strony to najczęściej trudne pacjentki. Niemal wszystkie były wcześniej u co najmniej 5-6 lekarzy, zanim trafiły do Terpy – ośrodka, który prowadzę. Ból w czasie współżycia seksualnego odczuwa 13% kobiet. Samoistny ból, pieczenie, kłucie czy przewlekły świąd sromu bez określonej przyczyny występuje rzadziej, ale to nie jest kazuistyka w praktyce ginekologa. Dla wszystkich lekarzy leczenie bólu jest trudne. Na studiach lub w trakcie specjalizacji nikt nas tego nie uczy. Moja pasja narodziła się z porażki. Też nie umiałam skutecznie pomagać tym kobietom. Zaczęłam szukać w literaturze, opracowałam własne standardy diagnostyki i leczenia. Stworzyłam fundację „Kobieta bez bólu”, zaangażowałam do pracy z pacjentkami psycholożki, fizykoterapeutę, nawiązałam współpracę z lekarzami innych specjalności, którzy leczą nieginekologiczne przyczyny bólu sromu czy miednicy. Przez lata pracowałam na Uniwersytecie Medycznym i została we mnie potrzeba dzielenia się doświadczeniem, więc zorganizowałam bezpłatne warsztaty dla lekarzy „Ból w ginekologii”, kilka razy mówiłam o wulwodynii na konferencjach dla lekarzy. Zorganizowałam akcję informacyjną na bilbordach odnośnie dyspareunii. Napisałam książkę „Seks w stałym związku”, która jest narzędziem terapeutycznym także dla kobiet czy par z bolesnym seksem. Zostałam członkiem amerykańskiego stowarzyszenia National Vulvodynia Association.

 

• Jak wyglądały eliminacje w konkursie Vulvodynia Career Development Award?

– Złożyłam wstępną aplikację, jak tylko znalazłam wiadomość o naborze projektów. Ponieważ w sześciu edycjach konkursu zdarzyło się jeden raz, że nagrodę otrzymał ośrodek spoza USA, więc był precedens. Przeszłam do kolejnych dwóch etapów: musiałam coraz bardziej szczegółowo opisywać moją pracę i całego zespołu, doświadczenie zawodowe, stosowane metody terapii, jaką część projektu finansuję sama. Przesyłałam przetłumaczone skany dokumentów, listy uwierzytelniające. Odpowiadałam na bardzo szczegółowe pytania, które dotyczą praktyki a nie teorii, np. jak różnicuję dyspareunię z prowokowaną westibulodynią. W ostatnim etapie siedziałam nad aplikacją kilka dni. Doceniam staranność, z jaką Amerykanie przydzielają publiczne pieniądze. 8 sierpnia br. dostałam informację od dyrektora NVA, Christin Veasley, że komisja zdecydowała o sfinansowaniu mojego projektu.

 

• Udało się – nagroda to…?

– Satysfakcja i prestiż w środowisku zajmującym się tym zagadnieniem. Także pieniądze, które w ogromnej części będą przeznaczone na zakup urządzenia i oprogramowania do biofeedbacku, jednej z najbardziej uznanych form terapii wulwodynii. Kolejny zakup to dilatatory dla pacjentek. Programy terapeutyczne będą współfinansowane dla określonej grupy pacjentek. To dla mnie bardzo ważne, ponieważ kobiety z bólem przewlekłym zazwyczaj nie są zamożne, terapia jest etapowa, terapeuci pracowali na zasadzie wolontariatu.

Otrzymałam także zaproszenie na konferencję „Chronic Pelvic Pain” w maju 2013 roku w Amsterdamie.

 

• Szukając informacji na temat wulwodynii, znalazłam definicję opracowaną przez Międzynarodowe Towarzystwo Badań Nad Chorobami Sromu, w której wulwodynię określono jako „chroniczny ból czy dyskomfort, charakteryzujący się uczuciem palenia, kłucia czy podrażnienia w genitaliach żeńskich w takich przypadkach, kiedy nie występuje żadna infekcja czy choroba skóry sromu, czy pochwy powodująca te objawy. Najczęściej występuje odczucie palącego bólu, jednak rodzaj i nasilenie objawów są bardzo zindywidualizowane”. Brzmi dramatycznie…

– Dolegliwości mogą pojawić się w każdym wieku, u młodych kobiet czy dopiero po menopauzie. Wulwodynia to w znacznej części dysfunkcja mięśniowo-powięziowa czy też nadmierna reakcja obwodowa i ośrodkowa na bodźce wcale niekoniecznie bólowe. Bywa konsekwencją infekcji wirusowych (HSV) czy m.in. drożdżakowych (westibulodynia).

Ból sromu współistnieje z innymi problemami zdrowotnymi, jak uogólnione bóle mięśniowe (fibromyalgia), naglące nietrzymanie moczu i zespół bolesnego pęcherza, jelita drażliwego czy dysfunkcji stawów skroniowo-żuchwowych. Depresja czy lęk mogą należeć do obrazu choroby, często jednak jest konsekwencją życia z bólem.

Terapia jest żmudna i wymaga bardzo zindywidualizowanego podejścia. Najsmutniejsze jest to, że aż 40% kobiet cierpiących na wulwodynię nie udaje się całkowicie wyleczyć.

Chciałabym, aby o tej chorobie zaczęto więcej mówić, bo nie jest to błahy problem. W USA są specjalne agendy rządowe powołane do pracy nad strategią pomocy dla tych pacjentek – w 2012 roku rząd USA na programy leczenia i badań nad wulwodynią przeznaczył 30 mln dolarów! Już ta kwota określa wagę problemu. Priorytetem zdrowotnym w Stanach i Europie jest walka z bólem. Zachęcam lekarzy do zainteresowania się tematem bólu w ginekologii. Jeśli ktoś z ginekologów chciałby się zająć pacjentkami z wulwodynią, zapraszam do współpracy (e-mail: ebarad@gmail.com).